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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。

薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。

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广东省见义勇为基金会理事长李京向南都记者介绍,由广东省公共文化促进会主办的“我的梦”广东省演讲大赛活动,在广东省文旅厅指导下,历经近十年打磨发展,已成为广东省常设公共文化赛事。广东省见义勇为基金会作为广东省委政法委主管的公益性组织,宣传见义勇为精神、动员全社会支持参与见义勇为事业,是义不容辞的法定职责。

李京表示,广东省见义勇为基金会历时半年深入考察调研“我的梦”广东省演讲大赛活动的发展历史、组织规模及社会影响,认为广东省常设的群众性演讲活动具有社会覆盖面广、效果穿透力强等属性特点,是开展社会宣传教育活动的得力平台,决定加盟主办单位矩阵,并提议把原6个赛区扩展为一市一个、赛前培训规模扩大一倍,努力实现公共文化活动的社会效应最大化。