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全国人民代表大会常务委员会公告〔十三届〕第十八号

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每周一和周四他出门诊，海军军医大学第一附属医院门诊二楼的血管外科候诊区都会排起长队。如今，他的手机里存着1000多位病人的联系方式。11月25日这天下午，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者看到，除了上海本地患者，还有来自深圳、苏州、南通等地的患者专程前来看他的门诊，找他的团队做手术。半天门诊他接待了二十多位病人，这时他的脖子瘫软无力，肢体有些僵硬银河娱乐APP入口，“好像前一天晚上充的电，能量全部消耗完了”。

人们还得知，2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），一种罕见病，即渐冻症。这几年他的病情不断加重，2020年开始拄拐，2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班，出门诊，到手术室“盯台”，指导年轻医生。从各种意义上，他都是一位战士。

赵志青的同事、学生尊称他为“赵老”，他们向记者讲述时常常眼眶泛红。他们既为赵志青的精神所感动，又为他的身体担心。长海医院血管外科主治医师张昊说，有次准备送赵老去车上，不经意发现赵老已无法开车了，忽然意识到赵老真的生病了。张昊没忍住，流了泪。“有一种很奇怪的感觉，就是你看着你每天都看见，很熟悉的人一步一步地变化。”

他的电动轮椅下方有一个储物空间，放着一顶帽子，一条围巾，一张毯子，一个尿袋。赵志青怕冷，出门时戴上帽子，系好围巾，把毯子盖在膝盖上。但天气再冷、病人再多，他也不戴口罩，“一张纸放在我面前我都喘不过气”。他拨动电动轮椅的摇杆，控制方向和速度，从门诊二楼乘电梯下到一楼，然后驶出门诊大楼，家人来接他回家。

运动神经元病（Motor Neuron Disease,MND），也称为肌萎缩侧索硬化症。这种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些特定神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。因运动神经元逐渐受到损害，该病会导致患者逐渐出现肌肉无力、萎缩、肢体僵硬，患者会感觉好像被逐渐“冻住”一样，故称“渐冻症”。

第一次听到这个诊断，赵志青难以置信，作为医生的他知道这意味着什么。赵志青有一位朋友也是神经内科医生，他联系并告诉朋友自己的情况。朋友听后让他哪里都不要去，马上过来带他再做一次检查。这次检查后，朋友迟疑不定，建议赵志青去北京再查一次。2019年3月，赵志青在北京协和医院又一次进行肌电图检查，确诊为渐冻症。

公开数据显示，中国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算，目前全国的渐冻症患者约有6万～10万人，占全球渐冻症患者的10％～20％。大多患者50岁～60岁发病，少数可小于30岁。渐冻症被列为世界五大绝症之首银河娱乐APP入口，近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2年～5年内死亡。

陈嬿说，目前国内外批准上市用来延缓渐冻症进展、延长生存期的治疗药物，主要是利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑自1996年上市使用至今，有片剂、悬液剂型等，国内均有供应并进入多地医保目录。依达拉奉静脉间断滴注的疗法，2017年被美国FDA批准用于渐冻症的治疗，目前国内也已获批。2023年，国内外还相继上市了依达拉奉混悬液和舌下片等口服剂型。此外，还有一些药物处于临床研究和审批过程中。

1998年，赵志青踏上海外进修之旅，确定了自己的学术方向，即颈动脉疾病。他去到德国杜伊斯堡、纽伦堡，师从国际著名血管外科领域专家Dieter Raithel教授等人，钻研颈动脉治疗。Dieter Raithel是前德国血管外科协会及欧洲血管外科协会主席、德国纽伦堡大学医学院血管外科主任、德国总统勋章获得者。

张昊也曾是赵志青的学生。张昊说，2005年他进入海军军医大学就读，从本科到研究生，他选过多门赵志青的课，如外科学、野战外科学等。有一次赵志青带学生查房，进病房后，他走到病床前把病人的鞋子、袜子脱掉，摸他的脚背，查看足背动脉。“一个大教授，给病人脱鞋脱袜子，摸脚背的动脉还跳不跳，亲力亲为，人家能做到，你说我们年轻医生该怎么做，必须能做到。”张昊说，这是他对赵志青的第一印象。

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从总量看，长三角三省一市经济总量从2018年占全国比重23.9%提升到了2023年的24.4%，今年前三季度增速5.4%，高于全国0.6个百分点。长三角“万亿城市”从2018年的6个增加到9个，占全国比重超1/3。从质量看，长三角研发经费投入强度从2018年的2.81%上升到2023年的3.34%，2024年全球创新指数（GII）全球百强科技集群排名中，上海-苏州集群位列第五，南京集群排第九，首次跻身前十。这些成效体现了长三角区域经济的韧性活力和“增长极、动力源、试验田”的责任担当。

一是聚焦培育发展新质生产力，加强科技创新和产业创新跨区域协同。科技创新策源能力持续加强。深化张江、合肥综合性国家科学中心“两心同创”，加快推进长三角科技创新共同体联合攻关计划，第三批41项需求任务清单已对外发布，组建了首批12家长三角创新联合体。科技资源开放共享加快。长三角科技资源共享服务平台已集聚大型科学仪器46441台（套）银河娱乐APP入口，长三角科技创新券已支持企业购买创新服务超7000次，支持金额超1.7亿元。科技创新和产业创新加速融合。共建长三角新能源汽车产业链体系，联合促进车联网和智能网联汽车发展，现在全国每生产10辆新能源汽车中就有4辆来自长三角地区。

二是聚焦一体化发展制度保障，加快完善一体化发展体制机制。公共服务便利共享有序推进。累计已有170余项高频政务服务和应用实现跨省“一网通办”，今年还创新推出长三角新生儿出生“一件事”、跨省就读家庭经济困难学生资助“免申即享”。长三角率先在全国试点的跨省异地就医门诊费用直接结算至今年10月底已累计超4600万人次，减少群众垫付超70亿元。基础设施互联互通水平持续提升。长三角“超级环线”高铁开通，长三角高铁营业里程已超7600公里，较2018年的4150公里增加超80%，全长163公里的沪苏湖高铁年底具备通车运营条件，上海至湖州通行时间将从原来约2小时缩短至40分钟左右；连接起虹桥国际机场和浦东国际机场之间的机场联络线今年也将投入运营，线路全长68.6公里，“两场”联通最快只用40分钟，极大缩短了长三角节点城市时空距离。新能源汽车充换电基础设施“一张网”加快构建，年度新建公共充电桩超12万个银河娱乐APP入口，车桩比达1.55，提前完成年度1.9以内的目标。长三角生态绿色一体化发展示范区建设深入推进。今年新推出18项制度创新成果，《示范区高质量发展条例》今年5月1日正式施行，成为《立法法》修订以来国内首个综合性、跨省域、创制性立法项目。华为研发中心建成投用，西岑科创中心、水乡客厅、沪苏嘉城际铁路加快建设。

三是聚焦打造双循环战略枢纽，积极推进高层次协同开放。高能级开放平台加快建设。浦东新区综合改革试点加快推进，发布全国首批数据跨境场景化一般数据清单；自由贸易试验区提升战略深入实施，东方枢纽国际商务合作区启动建设；虹桥国际开放枢纽建设三年行动计划（2024-2026年）印发实施，第七届进博会累计意向成交800亿美元，较上届增长2%；长三角“一带一路”高质量发展促进会揭牌成立。区域市场一体化发展取得积极进展。联合发布实施推进区域市场一体化建设近期重点工作举措；推动区域物流提质增效降本，协同推出30多项具体举措；发布实施全国首个区域性食品安全信息追溯地方标准，已累计联合发布区域性地方标准27项。

四是聚焦共建绿色美丽长三角，加强生态环境共保联治。合力保护重要生态空间和生态系统。三省一市共同制定国内首部跨省域绿道建设标准《区域绿道贯通标准》，协同推进长江水系生态廊道建设，预计2025年初步实现长三角长江干流生态廊道省级贯通。持续推进污染防治攻坚。今年1-10月，长三角平均优良天数比例达到83.3%银河娱乐APP入口，较2018年同期提升8.2个百分点，PM2.5平均浓度为30微克/立方米，较2018年同期的42微克/立方米大幅降低。探索开展区域臭氧污染联合应对，共同开展长江口—杭州湾近岸海域污染综合治理攻坚，一体化示范区“一河三湖”等重点跨界水体实现联合河湖长全覆盖，实施固废危废利用处置“白名单”制度。着力增强绿色低碳发展动能。在上海青浦、江苏吴江、浙江嘉善、安徽广德四地开展跨区域排污权交易试点。全国碳交易市场平稳运行，截至10月底碳排放配额累计成交量超4.94亿吨、累计成交额超297亿元。

五是聚焦构建风险防控体系，着力提升安全发展能力。加快金融领域协同改革和创新。一体推进上海、南京、杭州、合肥、嘉兴五市科创金融改革试点。长三角协同优势产业基金两期累计投资了47只子基金、52个直投项目，覆盖底层项目近1000个银河娱乐APP入口，为长三角地区培育了312家国家级“专精特新”小巨人企业。提升能源互济互助能力。沪苏天然气联络线、沪浙天然气联络线二期建成投产，提升省间天然气输配能力30亿方/年以上。